Creation date in repository: 2019-02-01

Abstract: La notícia de què el teu propi fill sigui diagnosticat de Paràlisi Cerebral (PC), suposa un esdeveniment traumàtic que marca un abans i un després per a cadascun dels membres d’una família. Aquest comporta un còctel d'emocions i sentiments oposats els quals poden arribar a interferir en diversos aspectes de la vida, afectant tant a nivell fisiològic com emocional, social, econòmic i espiritual. La dinàmica familiar es veu alterada quan en ella hi conviu la discapacitat, associada a un grau de depend n ia tal qu un dels membres de la família es eu en la ne essitat de dei ar- t t er tal d’assumir un r l de uidad r el qual n est re arat “Cuidad r Inf rmal”. És en aquest escenari on ens plantegem com contribuir a donar una resposta preventiva a la possible sobrecàrrega del cuidador principal. Mitjançant l’elab ra ió d’un Estudi qualitatiu, observacional, descriptiu de caràcter fenomenològic on ens interessa conèixer, des de una perspectiva “Emic”, les vivències, experiències i sentiments dels participants. L’estudi ens m stra a un cuidador de mitjana edat, de sexe femení i que és familiar dire te, “la Mare”, la qual, des del nai ement del seu fill a assumit aquest r l. Dedicant-se úni a i e lusi ament al uidatge d’aquest i de la família, abandonant la seva vida laboral anterior, aïllant-se cada dia més de la vida social i prioritzant la cura i el benestar del seu fill per sobre de qualsevol altra cosa, inclús en detriment de la seva pròpia salut. Com a futurs Infermers, volem fer prendre cons i n ia que “La persona que cuida també necessita cuidar-se i/o que cuidin d’ella”. Aprenent a demanar ajuda i deixar-se ajudar, cuidant la pròpia salut, expressant sentiments, identificant les situacions que li provoquen major estrès. En definitiva, autoconeixent-se per evitar una possible sobrecàrrega i claudicació familiar. The news that your child is diagnosed with Cerebral Palsy (PC) is a traumatic event that supposes a radical change for every member of a family. This fact involves a cocktail of opposing emotions and feelings that can influence in different aspects of life, affecting in physiological, emotional, social, financial and spiritual levels. Family life can also be altered by the disability, which is associated to a certain degree of dependence. In these circumstances a specific member of the family feels the need of dropping everything to take the role of a caregiver, for which he or she is not prepared “Informal Caregiver”. It is in this situation where we can provide a preventive answer to the possible overload of the main caregiver. By a qualitative, observational, descriptive study in which we are interested in knowing, from an “Emic” perspective, the experiences and feelings of the participants. The study presents a middle-aged caregiver, female, who is a direct relative, “the Mum”, who, since the birth of her son has acquired this role. Devoting herself exclusively to the care of the child and the whole family, giving up her previous professional life, isolating herself from social life by focusing on the caring above anything else, even her own health. As future nurses we want to raise awareness that “The caregiver also needs to take care of herself and let others take care of her”. Learning to ask for help, taking care of her own health, expressing her feelings and identifying stress situations. In brief, self-knowledge to avoid a potential caregiver’ overload. La noticia de que tu propio hijo sea diagnosticado de Parálisis Cerebral (PC), supone un acontecimiento traumático que marca un antes y un después para cada uno de los miembros de una familia. Este conlleva un cóctel de emociones y sentimientos encontrados los que pueden llegar a interferir en varios aspectos de la vida, afectando tanto a nivel fisiológico como emocional, social, económico y espiritual. La dinámica familiar se ve alterada cuando en ella convive la discapacidad, asociada a un grado de dependencia tal que uno de los miembros de la familia se ve en la necesidad de dejarlo todo para asumir un rol de cuidador por el que no está preparado "Cuidador Informal". Es en este escenario donde nos planteamos en como contribuir a dar una respuesta preventiva a la posible sobrecarga del cuidador principal. Mediante la elaboración de un Estudio cualitativo, observacional, descriptivo de carácter fenomenológico donde nos interesa conocer, desde una perspectiva "Emic", las vivencias, experiencias y sentimientos de los participantes. El estudio nos muestra a un cuidador de mediana edad, de sexo femenino y que es familiar directo, "la Madre", la cual, desde el nacimiento de su hijo ha asumido este rol. Dedicándose única y exclusivamente al Cuidado de éste y de la familia, abandonando su vida laboral anterior, aislándose cada día más de la vida social y priorizando el cuidado y el bienestar de su hijo por encima de cualquier otra cosa, incluso en detrimento de su propia salud. Como futuros Enfermeros, queremos hacer tomar conciencia de que "La persona que cuida también necesita cuidarse y / o que cuiden de ella". Aprendiendo a pedir ayuda y dejarse ayudar, cuidando la propia salud, expresando sentimientos, identificando las situaciones que le provocan mayor estrés. En definitiva, Auto conocerse para evitar una posible sobrecarga y claudicación familiar.

Subject: Infermeria

Language: Català

Department: Infermeria

Student: Valldepérez Tasias, Xènia

Academic year: 2017-2018

Title in different languages: Càrrega del cuidador principal. Vivències, experiències i afrontament dels pares de nens amb paràlisi cerebral Caregiver burden. Experiences and coping strategies of cerebral palsy patients' parents Carga del cuidador principal. Vivencias, experiencias y afrontamiento de los padres de niños con parálisis cerebral

Work's public defense date: 2018-07-06

Keywords: Paràlisi cerebral, família, cuidador informal Cerebral palsy, family, informal caregiver Parálisis cerebral, familia, cuidador informal

Confidenciality: No

TFG credits: 12

Title in original language: Càrrega del cuidador principal. Vivències, experiències i afrontament dels pares de nens amb paràlisi cerebral

Project director: Martorell Poveda, Maria Antònia

Education area(s): Infermeria

Entity: Universitat Rovira i Virgili (URV)