Creation date in repository: 2019-02-04

Abstract: Les malalties minoritàries són malalties de baixa incidència, encara que s'han de considerar un problema de salut pública ja que segons l'OMS afecten al 7% de la població mundial. S'estima que el temps que es triga en diagnosticar aquestes malalties oscil·la entre 5 i 10 anys. És per això, que les famílies no es senten prou recolzades pels professionals sanitaris. Aquest tipus de pacients requereix una atenció integral per part d'equips multidisciplinaris per així abordar les múltiples seqüeles que ocasionen en el pacient. Això comporta al fet que les famílies sofreixin un canvi en la seva vida diària en múltiples aspectes. Després de la revisió bibliogràfica i les entrevistes realitzades, hem obtingut els resultats per conèixer el afrontament dels pares que tenen un fill amb una malaltia minoritària. Fortes del Valle, Africa Las enfermedades minoritarias son enfermedades de baja incidencia, aunque se deben considerar un problema de salud pública ya que según la OMS afectan al 7% de la población mundial. Se estima que el tiempo que se tarda en diagnósticas dichas enfermedades oscila entre 5 y 10 años. Es por ello, que las familias no se sienten lo suficiente respaldados por los profesionales sanitarios. Este tipo de pacientes requiere una atención integral por parte de equipos multidisciplinarios para así abordar las múltiples secuelas que ocasionan en el paciente. Ésto conlleva a que las familias sufran un cambio en su vida diaria en múltiples aspectos. Tras la revisión bibliográfica y las entrevistas realizadas, hemos obtenido los resultados para conocer el afrontamiento de los padres que tiene un hijo con una enfermedad minoritaria.

Subject: Infermeria

Language: Castellà

Department: Infermeria

Student: Orellana Martínez, Sara

Academic year: 2017-2018

Title in different languages: Vull saber, contra que lluito? I want to know, what am I fighting against? Quiero saber, ¿contra qué lucho?

Work's public defense date: 2018-06-06

Keywords: Malalties minoritaries, pares, resiliència Minoritary diseases, parents, coping Enfermedades minoritarias, padres, resiliencia

Confidenciality: No

TFG credits: 12

Title in original language: Quiero saber, ¿contra qué lucho?

Project director: Fortes del Valle, Africa

Education area(s): Infermeria

Entity: Universitat Rovira i Virgili (URV)