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| Autor según el artículo: | Insunza Vidal, Antonio |
| Año de publicación de la revista: | 2025-01-31 |
| Tipo de publicación: | Article avaluat per experts/ertes info:eu-repo/semantics/publishedVersion info:eu-repo/semantics/article |
| Resumen: | Las enfermedades crónicas —y más aún en el caso de patologías de difícil diagnóstico y tratamiento— tensionan el control de la medicina sobre el cuerpo, ya que esta no logra dar una solución definitiva al malestar de los enfermos. Cuando esto ocurre, la enfermedad debe ser afrontada como parte de la vida cotidiana, lo que acarrea determinados impactos que no se constituyen únicamente en el cuerpo biológico, sino que se inscriben en una biografía y están mediados por los significados del padecimiento. Es necesario explorar estos elementos para comprender mejor las consecuencias de la enfermedad e identificar factores relevantes para gestionarla. A partir de este contexto, el presente artículo aborda cualitativamente, mediante entrevistas y el análisis de las conversaciones de un grupo de WhatsApp de apoyo entre pacientes, la experiencia en torno a una condición autoinmune poco común denominada behcet. Se explora tanto la experiencia corporal y las repercusiones cotidianas de la enfermedad, como los significados que surgen para intentar comprender y controlar sus manifestaciones. Se sostiene que esta vivencia podría comprenderse desde el concepto de incertidumbre, el cual impacta al sujeto en su totalidad, deshaciendo las estructuras corporales y simbólicas que median la relación con el mundo. Este concepto se discute con base en el desarrollo que ha tenido en el campo de la investigación de la enfermería y se proponen ideas para su desarrollo a partir de la experiencia de enfermedad analizada. Se concluye la importancia de la incertidumbre para abordar y explorar experiencias de enfermedad en torno a enfermedades raras y condiciones de difícil diagnóstico y tratamiento en general. ronic diseases, especially pathologies that are difficult to diag-nose and treat, challenge the ability of medicine to control the body, as it is unable to provide a definitive solution to a patient’s illness. Thus, the disease must be addressed as part of the patient’s everyday life with consequences that extend from the biological body to biographies, mediated by the meanings of the condition. These elements must be explored to better understand the con-sequences of the disease and to identify relevant factors for its management. In this context, this article qualitatively examines, through interviews and the analysis of conversations in a WhatsApp support group among patients, the experience surrounding a rare autoimmune condition called Behcet’s disease. It explores both the bodily experiences and daily repercussions of the disease, as well as the meanings that emerge in trying to understand and manage its manifestations. This experience can be understood from the concept of uncer-tainty, which impacts the subject as a whole, unravelling the bodily and sym-bolic structures that mediate their relationship with the world. The concept is discussed based on its development in the research field of nursing, and ideas for its further development are proposed from the analysed illness experience. The conclusion underscores the importance of addressing and exploring the concept of uncertainty in dealing with rare diseases and conditions that are difficult to diagnose and treat in general Les malalties cròniques —i encara més en el cas de patologies de difícil diagnòstic i tractament— tensionen el control de la medicina sobre el cos, ja que aquesta no aconsegueix donar una solució definitiva al malestar dels malalts. Quan això passa, la malaltia ha de ser afrontada com a part de la vida quotidiana, cosa que comporta determinats impactes que no es constitueixen únicament en el cos biològic, sinó que s'inscriuen en una biografia i estan intervinguts pels significats del patiment. És necessari explorar aquests elements per comprendre millor les conseqüències de la malaltia i identificar factors rellevants per gestionar-la. A partir d'aquest context, aquest article aborda qualitativament, mitjançant entrevistes i anàlisis de les converses d'un grup de WhatsApp de suport entre pacients, l'experiència al voltant d'una condició autoimmune poc comú anomenada behcet. S'explora tant l'experiència corporal i les repercussions quotidianes de la malaltia com els significats que sorgeixen per intentar comprendre i controlar les manifestacions. Se sosté que aquesta vivència podria comprendre's des del concepte d'incertesa, el qual impacta el subjecte en la seva totalitat, desfent les estructures corporals i simbòliques que intervinguin la relació amb el món. Aquest concepte es discuteix sobre la base del desenvolupament que ha tingut en el camp de la investigació de la infermeria i es proposen idees per al seu desenvolupament a partir de l'experiència de malaltia analitzada. Es conclou la importància de la incertesa per abordar i explorar experiències de malaltia al voltant de malalties rares i condicions de difícil diagnòstic i tractament en general. |
| Palabras clave: | Uncertainty |
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