Vull saber, contra que lluito?

Identificador:  TFG:1906

Handle: https://hdl.handle.net/20.500.11797/TFG1906

Autors:  Orellana Martínez, Sara

Resum:
Les malalties minoritàries són malalties de baixa incidència, encara que s'han de considerar un problema de salut pública ja que segons l'OMS afecten al 7% de la població mundial. S'estima que el temps que es triga en diagnosticar aquestes malalties oscil·la entre 5 i 10 anys. És per això, que les famílies no es senten prou recolzades pels professionals sanitaris. Aquest tipus de pacients requereix una atenció integral per part d'equips multidisciplinaris per així abordar les múltiples seqüeles que ocasionen en el pacient. Això comporta al fet que les famílies sofreixin un canvi en la seva vida diària en múltiples aspectes. Després de la revisió bibliogràfica i les entrevistes realitzades, hem obtingut els resultats per conèixer el afrontament dels pares que tenen un fill amb una malaltia minoritària.