Repositori URV

Fecha de alta en el repositorio: 2019-11-12

Resumen: Introducció: El consum d’alcohol entre dones ha augmentat de forma progressiva i constant en els últims anys, fet que suposa un major nombre de casos de Síndrome Alcohòlic Fetal, el qual constitueix la causa no genètica més freqüent de retard mental i malformacions, produint anomalies en el desenvolupament fetal amb el detall que aquesta malaltia és totalment evitable. Objectius: Conèixer els criteris diagnòstics del SAF, vivència familiar i transferir a la comunitat per aconseguir un diagnòstic precoç i evitar efectes adversos. Metodologia: S’han realitzat tres estudis, els quals són una revisió bibliogràfica sobre el SAF, un estudi descriptiu observacional transversal mitjançant una enquesta digital dirigida als familiars de nens i nenes amb SAF i una entrevista semiestructurada a les fundadores de l’associació. Resultats: Els resultats obtinguts s’han aconseguit mitjançant els tres estudis metodològics utilitzats. S’ha obtingut una mostra de 60 famílies amb 23 ítems cadascuna, 18 de l’associació SAF Group i 42 d’AFASAF. El diagnòstic de SAF actualment s’arriba als 11 anys, però el 15% dels enquestats encara no tenen un diagnòstic tot i que van començar a notar comportaments estranys sobre dels 4 anys. Els símptomes més freqüents són l’endarreriment en el creixement, microcefàlia, sensibilitat a sorolls forts, solc nasolabial aplanat i ulls petits i allargats, tot i que el 50% de les famílies participants no van notar cap tret facial característic de SAF en els seus fills. També refereixen ser descuidats, presentar dificultats en l’escola, tenir problemes en memoritzar, realitzar accions i en les relacions socials. No hi ha un tractament curatiu, però aquest, ha de ser individualitzat per tal de reduir la simptomatologia associada i la càrrega familiar. Conclusions: Al nostre país no hi ha suficients investigacions i ni la població ni els professionals tenen els coneixements necessaris sobre el què suposa el SAF. S’ha de lluitar per aconseguir un diagnòstic precoç i promoure l’abstinència durant l’embaràs. Introduction: The consumption of alcohol among women has augmented on progressive form and featuring at the last years, fact that supposes a main numeral of cases of Fetal Alcoholic Syndrome, which consists in the cause no genetics more frequent of mental delay and malformations, producing anomalies at the fetal development with the detail that this sickness is totally avoidable. Aims: Meet the criteria diagnostics of the FAS, how lives it the family and transfer at the community to achieve an early diagnosis and eschew adverse effects. Methodology: We have done three studies, bibliographic review on the FAS, observational descriptive transversal digital study by means of a survey at the familiar of children with FAS and an interview at the founders of the association. Results: The results has been obtained by three metogologic studies we used. We obtain a sample of 60 families with 23 questions, 18 pertinent of the association SAF Group and 42 of AFASAF. The diagnosis of FAS at present, arrives at the 11 years, but the 15% of the respondents still does not have a diagnostic although they noted odd behaviours around the 4 years. The most frequent symptoms are the delay at the growth, microcephaly, sensibility at loud rumbles, groove between the nose and the mouth flattened and small lengthened eyes, although the 50% of the families who take part in the survey did not note any removed facial characteristic of the FAS of the children. Also, they refer being neglected, present difficulties at the school, has problems at memorizing, realize actions and at the social relations. There is not treatment to recover, but it has to be individualized to reduce the symptomatology associated and the familiar charge. Conclusions: In our country there is not sufficient investigations and the population and the professionals don’t have the necessary knowledge on what supposes FAS. We have to fight to achieve an early diagnosis and promote the abstinence during pregnancy. Introducción: El consumo de alcohol entre las mujeres ha augmentado de forma progresiva i constante en los últimos años, lo que supone que haya un mayor número de casos de Síndrome Alcohólico Fetal, el cual constituye la causa no genética más frecuente de retraso mental i malformaciones, provocando anomalías en el desarrollo fetal con el detalle que esta enfermedad es totalmente previsible. Objetivos: Conocer los criterios diagnósticos de SAF, vivencia familiar y transferir a la comunidad para conseguir un diagnóstico precoz y evitar los efectos adversos. Metodología: Se han realizado tres estudios, los cuales son una revisión bibliográfica sobre el SAF, un estudio descriptivo observacional transversal mediante una encuesta digital dirigida a los familiares de niños y niñas con SAF y una entrevista semiestructurada a las fundadoras de la asociación. Resultados: Los resultados obtenidos se han conseguido mediante los tres estudios metodológicos utilizados. Se ha obtenido una muestra de 60 familias con 23 ítems cada una, 18 de la Asociación SAF Group y 42 de AFASAF. El diagnóstico de SAF actualmente se llega a los 11 años, pero el 15% de los encuestados todavía no tienen un diagnóstico todo y que comenzaron a notar comportamientos extraños sobre los 4 años. Los síntomas más frecuentes son el retraso en el crecimiento, microcefalia, sensibilidad a sonidos fuertes, surco nasolabial plano i ojos pequeños y alargados, todo y que el 50% de las familias participantes no notaron ningún rasgo característico de SAF en sus hijos. También refieren ser descuidados, presentan dificultad en la escuela, tienen problemas para memorizar, realizar acciones y en las relaciones sociales. No hay un tratamiento curativo, pero este, tiene que ser individualizado para reducir la sintomatología asociada y la carga familiar. Conclusiones: En nuestro país, no hay suficientes investigaciones y ni la población ni los profesionales tienen los conocimientos necesarios sobre lo que supone el SAF. Se tiene que luchar para conseguir un diagnóstico precoz y promover la abstinencia durante el embarazo.

Materia: Infermeria

Idioma: Català

Áreas temáticas: Infermeria

Departamento: Infermeria

Estudiante: Moreno Díaz, Aida

Curso académico: 2018-2019

Título en diferentes idiomas: Síndrome Alcohòlic Fetal Fetal Alcohol Syndrome Síndrome Alcoholico Fetal

Fecha de la defensa del treball: 2019-06-06

Palabras clave: TEAF, SAF, neurodesenvolupament FASD, FAS, neurodevelopment TEAF, SAF, neurodesarrollo

Confidencialidad: No

Créditos del TFG: 12

Título en la lengua original: Síndrome Alcohòlic Fetal

Director del proyecto: Bazo Hernández, Leticia

Enseñanza(s): Infermeria

Entidad: Universitat Rovira i Virgili (URV)